Mushak distrofiyasi bilan ogʻrigan janubiy koreyalik talaba oʻz dissertatsiyasini koʻz harakati bilan yozib, magistrlik darajasini qoʻlga kiritdi.

Faqat koʻz harakati va nutqidan tashqari butun tanasi falaj boʻlib qolgan 37 yoshli Jang Ik Sun besh yoshida mushaklarni zaiflashtiradigan bedavo dardga chalingan, bu esa uning harakat qilish qobiliyatini asta-sekin yoʻqolishiga sabab boʻlgan. Shunga qaramay, talaba oʻz taʼlimini tinimsiz davom ettirgan.

Jang Ik Sun Janubiy Koreyaning oʻrta va yuqori sinflar uchun moʻljallangan maktab imtihonlarini muvaffaqiyatli topshirgach, Gvangju universitetining Ijtimoiy farovonlik fakultetida bakalavr darajasini olgan. 2019-yilda ushbu universitetning Ijtimoiy farovonlik boʻyicha magistratura dasturiga oʻqishga kirib, 2021-yilda oʻqishni tamomlagan.

Gvanju universiteti 21-fevral kuni 2024-oʻquv yilining birinchi bitiruv marosimida Jang rasman magistrlik darajasini olganini tasdiqlagan. Talaba shuningdek, oʻz yutugʻi uchun akademik mukofot bilan taqdirlangan.

Oʻqish har qadamda unga qiyinchilik tugʻdirardi. Qoʻlda yozolmagani sababli, elektron shakli boʻlmagan kitoblarni raqamlashtirish uchun shaxsiy skaneriga tayangan.

“15 yil oldin ham qoʻlimni stolga qoʻyib, yoza olishim mumkin edi. Endi esa bu ham imkonsiz” , – dedi u bitiruv marosimida.

Talaba maʼlumotlarni yodlashga ham qiynalgan, chunki oʻqiganlarini qayd qilib ololmasdi.

Jang kun davomida Kvanju mushak distrofiyasi assotsiatsiyasida ishlagan va mushak distrofiyasi deb nomlanuvchi 30 ga yaqin genetik mushak kasalliklari guruhiga ega odamlarni himoya qilgan. Kechasi aspirantura darslarida qatnashar, koʻpincha unga maʼruza materiallarini transkripsiya qiladigan yordamchining yordami bilan erta tonggacha oʻqirdi.

Uning eng katta qiyinchiliklari magistrlik dissertatsiyasini yozish paytida yuzaga kelgan. Koʻz harakatlarini kursor buyruqlariga aylantiruvchi qurilma – koʻzni kuzatuvchi sichqonchadan foydalanib, u har bir soʻzni, harfma-harf, koʻzini yumib ochish orqali tergan.

Uning tadqiqotlari mushaklarda nuqsoni boʻlgan odamlarning yashash huquqiga qaratilgan boʻlib, yetarli darajada parvarish boʻlmasligi oqibatlarini ifodalaydi. U kislorod apparatiga ulangan bemorlarning qisqa muddat yolgʻiz qolishi ham halokatli oqibatlarga olib kelgan holatlarni qayd etadi.

“Biz uchun faoliyatni qoʻllab-quvvatlash omon qolish masalasidir”, deya Janubiy Koreya hukumati ogʻir nogironlar uchun atigi olti soatlik gʻamxoʻrlik yordamini subsidiyalashi xavfli darajada yetarli emasligini tanqid qildi.

Akademik faoliyatidan tashqari, Jang YouTubeʼda “Ik-sun Jang, 10 million marta koʻz yumib ochadigan odam” (@eyegamer1) deb nomlangan kanalni boshqaradi va bu kasallik haqida odamlar xabardorligini oshiradi.

“Biz kabi mushak distrofiyasi bilan ogʻrigan bemorlar koʻrinmas. Men ularni soyadan yorugʻlikka olib chiqmoqchiman” – dedi u.

“Taslim boʻlmasangiz muvaffaqiyatsizlik magʻlubiyat emas. Imkoniyatga har kim loyiq”, – deya qoʻshimcha qildi Jang.